Gestion des biobanques, une nouvelle avenue pour les archivistes ?

Bonjour à tous,

Rapidement ce matin mais d’intérêt certain, un texte publié le 19 juin 2007 : “Une clé pour résoudre les problèmes, de Robin Renaud”

De plus en plus, la recherche médicale utilise des informations provenant de biobanques. Or, la gestion à long terme de ces banques de matériel génétique soulève plusieurs enjeux éthiques. Comment assurer la confidentialité des sujets ayant fourni des échantillons tout en assurant un suivi auprès d’eux, des années plus tard?….

…. Un modèle de gestion

La difficulté de gérer les biobanques vient notamment du fait que de plus en plus, les compagnies souhaitent constituer des banques d’échantillons codés, et non plus anonymes, ce qui pose souvent problème. «Plusieurs projets de recherche ont été rejetés par des comités d’éthique ces dernières années parce qu’on n’arrivait pas à résoudre la question de la gestion des biobanques», signale Christiane Auray-Blais. Elle a donc proposé un modèle de gestion pour la recherche institutionnelle où un archiviste médical joue un rôle pivot : «La confidentialité est assurée par deux séries de codes : le premier code des échantillons pour l’étude principale est géré par l’investigateur principal, tandis que le second code pour les échantillons de la biobanque est géré par l’archiviste qui en a la clé. Par son statut, cette personne est tout à fait indépendante. Elle doit se conformer à la loi sur les archives, relève de l’administration d’un hôpital et est dissociée du projet de recherche. Si par exemple une entreprise voulait savoir si un sujet a eu une récidive de cancer, l’archiviste peut fournir la réponse sans dévoiler l’identité des personnes. Ce modèle est relativement simple, n’entrave pas la recherche et permet de protéger et de respecter l’intégrité des personnes.»…

Vous pouvez lire la suite via ce lien

Si vous avez travaillé à cette étude ou encore êtes déjà impliqué dans un tel dossier, faites nous connaître votre expérience. Mais que font donc les archivistes médicales ? Commençons ici, entre nous !

Bonne journée

France Desrosiers, a.m.a.

Questions, commentaires, réactions à ce texte, par ici

Vous désirez prendre part au discussion du forum, c’est ici les inscriptions

Vous souhaitez vous retirer vous n’avez qu’à demander ici c’est gratuit !

Pas de commentaire

Pas encore de commentaire.

Flux RSS des commentaires de cet article. TrackBack URL

Désolé, les commentaires sont fermés pour le moment.